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Dia das Crianças terá festival para arrecadar fundos para o menino Raul de 4 anos, de Itajaí, que luta contra doença rara

05/10/2024 | Clic

No dia 12 de outubro, Dia das Crianças, a cidade de Itajaí será palco de um evento especial: o Festival Toca Raul. Com o objetivo de arrecadar fundos para o tratamento de Raul, de apenas quatro anos, diagnosticado com a rara Distrofia Muscular de Duchenne, o evento trará uma tarde repleta de música, diversão e solidariedade.

O Festival Toca Raul é uma ação organizada por voluntários e amigos da família. O evento será realizado na Beer House, em Itajaí, e contará com shows de artistas locais como Clovis Zimmermann Duo, Vilagrand, Dinho Guess e Paula Moi. Haverá também recreação infantil com a Bingo Recreadora, garantindo diversão para as crianças.

Raul com os pais Déborah e Rafael e o irmão Tadeu (Divulgação/Arquivo Pessoal)

A ação é realizada para auxiliar o menino Raul, que mesmo com apenas quatro aninhos já luta contra uma doença rara. Filho de Déborah e Rafael, e irmãozinho de Tadeu, foi diagnosticado com essa condição em 2023, que provoca a perda progressiva dos músculos. 

A única esperança para parar o avanço da doença é o medicamento ELEVIDYS, disponível para venda apenas nos Estados Unidos e com um custo de R$ 17 milhões. Diante desse cenário, a família criou a campanha Viva Raul, não só para arrecadar os fundos necessários, mas também para sensibilizar autoridades na aprovação do medicamento pela Anvisa e torná-lo acessível no Brasil.

Quem não puder comparecer ao evento, pode contribuir através de doações via Pix ([email protected]) ou acompanhando as atualizações da campanha no Instagram (@campanhavivaraul), onde o link para doações está disponível na bio.


Serviço

  • Data: 12 de Outubro, Dia das Crianças
  • Horário: A partir das 15h
  • Local: Beer House – Rua Lauro Müller, 1219, Itajaí, SC.
  • Entrada: R$ 25,00 (comidas e bebidas não inclusas). Crianças até 12 anos têm entrada gratuita.
  • Ingressos antecipados: Disponíveis no Sympla – clique aqui para ajudar
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